VA
Castellano 
El passat 28 de setembre va tindre lloc la VII Jornada d’ALCE, Associació d’Epilèpsia de la Comunitat Valenciana. Des de les 9 del matí el públic assistent va omplir les butaques de la Sala de Conferències del Complex Esportiu Municipal de «La Petxina» Un públic heterogeni, format per persones amb epilèpsia, familiars, estudiants, professionals de la sanitat i de la psicologia, va seguir atentament les ponències dels especialistes que van voler col·laborar amb l’entitat divulgant aspectes molt interessants sobre l’atenció a l’epilèpsia en la nostra Comunitat. Va inaugurar la Jornada la Secretària Autonòmica de Salut Pública i del Sistema Sanitari Públic de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana, Sra. Isaura Navarro. La Secretària va felicitar ALCE per la tasca realitzada i per aconseguir, amb la seua obstinació, que per fi hi haja un Pla d’Atenció a l’Epilèpsia a la Comunitat Valenciana.
La primera taula abordava «L’epilèpsia en la infància i l’adolescència» amb tres ponències molt interessants. La Dra. Hernández, neuropediatra de l’Hospital Peset de València, va parlar de la importància de diagnosticar i tractar amb atenció primerenca els problemes cognitius i de la necessitat de la figura de l’especialista en neuropsicologia per detectar-los i tractar-los. Posteriorment, la Dra. Smeyers, neuropediatra de la Unitat d’Epilèpsia de l’Hospital La Fe, va acostar al públic assistent la problemàtica especial que els xiquets, xiquetes i adolescents amb epilèpsia han d’afrontar i com la pràctica de l’esport i uns bons hàbits de vida poden facilitar la convivència dels afectats, en aquest segment d’edat tan important, per a la seua evolució futura. Finalment el Dr. Pascual Sanz Investigador de l’Institut de Biomedicina de València (CSIC) i Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) va parlar sobre una malaltia rara que cursa amb epilèpsia i que té un pronòstic fatal: la malaltia de Lafora, que afecta a cinc persones a Espanya. Ens va fer a tots reflexionar sobre la importància d’investigar en malalties rares i aconseguir suport per a això.
Sota el títol «Epilèpsia i comorbiditat» en aquesta taula es va abordar la problemàtica dels trastorns mentals i problemes cognitius que són més freqüents en les persones amb epilèpsia. La Dra. Rubio, psiquiatra de la Unitat Refractaria d’Epilèpsia de l’Hospital la Fe, va insistir en la necessitat d’abordar el tractament de la comorbiditat psiquiàtrica en les persones amb epilèpsia més freqüent que en la població no afectada per aquesta condició neurològica. Posteriorment la Catedràtica del Departament de Psicobiologia de la Facultat de Psicologia i impulsora del programa d’Intervenció neuropsicològica d’ALCE, INTREPIDA, Esperanza González, va explicar al públic assistent la importància de la intervenció neuropsicològica en les persones amb epilèpsia per tractar els problemes cognitius més freqüents en les persones amb epilèpsia i així millorar la seua autonomia personal. Finalment Maria Parades, neuropsicòloga d’ALCE, va donar a conèixer els resultats del programa d’Intervenció Neuropsicològica de l’entitat en menors i la millora que aquests han experimentat. Referent a això la presidenta d’ALCE, Mercedes Hernández, va explicar la necessitat de seguir amb aquest programa tan necessari per a les persones amb epilèpsia i va aclarir les dificultats per les quals està passant l’entitat al no haver obtingut subvenció de la Conselleria d’Igualtat en 2019.
Finalment a la taula «Avanços en Epilèpsia» Dr. Villanueva, neuròleg Coordinador de la Unitat d’Epilèpsia Refractària de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València, va explicar els avanços en la investigació en fàrmacs sense oblidar la necessitat de també comptar amb fàrmacs més antics, aclarint que, donada la complicació de les epilèpsies refractàries, tots poden servir per a l’objectiu de disminuir aquest 30% de persones que segueixen tenint crisis. La segona ponència va estar a càrrec del Dr. Gutiérrez, neurocirurgià i Coordinador de Neurologia Funcional de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe. En ella va parlar de les noves tècniques quirúrgiques més precises per tractar les epilèpsies refractàries, aclarint que com més primerenca és aquesta cirurgia millors resultats s’obtenen. Va explicar que els procediments que s’estan consolidant en la unitat d’epilèpsia són la termolesió amb elèctrodes profunds i la neurocirurgia assistida mitjançant equips robotitzats. El Dr. Joan Carles Martínez Metge Adjunt de Radiodiagnòstic de ASCIRES a l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe i membre de la seua Unitat d’Epilèpsia Refractaria, va sorprendre a tots amb el precís estudi que duu a terme a la Ressonància Magnètica i altres tècniques avançades de neuroimatge per detectar les lesions que produeixen les crisis epilèptiques, i així aconsegueixen la màxima precisió en la cirurgia de l’epilèpsia.
Va tancar aquesta taula una ponència molt especial, “Present i futur dels dispositius d’ajuda a les persones amb epilèpsia”, a càrrec d’Ismael Beltrán, enginyer i associat d’ALCE. Va abordar la imperiosa necessitat que té un pacient amb epilèpsia refractària i crisis freqüents: un dispositiu que puga avisar que tindrà una crisi epilèptica i d’aquesta manera poder adoptar mesures que posen fora de perill la seua integritat física. Ara per ara no existeix aquest dispositiu però va apostar per idear-lo per a cada cas, ja que és l’única solució per a usuaris amb epilèpsia refractària que no poden ni sotmetre a cirurgia ni els fàrmacs aconsegueixen controlar les seues crisis.
Després de cada taula hi va haver un col·loqui amb els ponents que, per problemes de temps, es va quedar escàs davant les preguntes d’un fòrum tan interessat en saber més. La Presidenta d’ALCE es va comprometre a millorar la participació del públic en la VIII Jornada que ALCE espera organitzar al 2020.
Va clausurar la jornada el regidor de Sanitat de l’Ajuntament de València que va col·laborar amb l’entitat cedint l’espai de forma gratuïta. D.Emiliano García va felicitar ALCE per la interessant jornada declarant que havia après molt sobre epilèpsia, una condició neurològica que encara avui és desconeguda per la societat, i es va comprometre a col·laborar per fer-la visible i informar la població sobre ella.
