ALCE EPILEPSIA denúncia la falta de un fàrmac per a la epilèpsia: noiafren

Des de fa temps les persones amb epilèpsia que prenen noiafren estan tenint un greu problema de desproveïment. Aquest fàrmac no té genèric ni substitut perquè només ho produeix i distribueix Sanofi.  Tal com afirma la Societat Espanyola de Neurologia el clobazam és una benzodiazepina que s’utilitza com a teràpia afegida en  en crisis parcials i generalitzades i com a tractament intermitent o en estatus epilèptic no convulsiu.

Des de fa tres anys és un problema recurrent no trobar noiafren: primer hi havia falta de la presentació  de 10 mg i ara  falta la de  20 mg. Ens hem posat en  en contacte amb el laboratori i argumenten que hi ha problemes de producció i que s’està dispensant ” de forma controlada”  Però què vol dir de forma controlada? a qui? com? com s’assabenten els pacients del suposat protocol?, ens donen un telèfon 900 al qual ha de dir la farmàcia, la farmàcia crida però el fàrmac no arriba.

Sabem que això és un problema a nivell estatal i que l’Agència Espanyola del Medicament (*AEMPS) dependent del Ministeri de *Sanudad  ha de vigilar perquè el laboratori, en aquest cas Sanofi produïsca i distribuïsca de forma suficient per a atendre la demanda.  La *AEMPS per tant  ha d’aplicar el Pla de garanties de proveïment i la que ha d’establir el protocol perquè el pacient sàpia què fer i a on acudir si no troba el seu fàrmac.

Click to access plan-garantias-abastecimiento-AEMPS-2019-2022.pdf

Per això ens veiem obligats a cridar l’atenció sobre aquest problema esperant que prompte se solucione.

https://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2019/08/06/alarma-pacientes-epilepsia-falta-farmaco/1908604.html?fbclid=IwAR3Xvrc2JmB_D0k2mH0_QLZ3iAiLSJcqIYsA4aGjvKtGSnOKQDqR1n_XJ0Y

https://apuntmedia.es/va/a-la-carta/programes/vist-en-tv/a-punt-directe/07-08-2019-a-punt-directe-?fbclid=IwAR2KeIOjokjqK2fjsgpS8FVnJ2fZuj7kWFR2tjT2YWmNMmmRC7RwVpo58iU

Minut 1:00:30

http://www.rtve.es/alacarta/videos/linformatiu-comunitat-valenciana/linformatiu-comunitat-valenciana-08-08-19/5362889/

Minut 10: